Sensibiliser le public sur la scoliose grâce au cloud

Triste constat, mais en dépit des avancées considérables dans le domaine des technologies et de la médecine, un grand nombre de maladies n’ont toujours pas trouvé de traitement. C’est le cas de la scoliose, une maladie désormais associée à l’homme le plus rapide du monde, Usain Bolt.

La scoliose est une maladie terrible qui provoque, chez un sujet généralement sain, une déformation ou une déviation de la colonne vertébrale, ce qui affecte son apparence et provoque des douleurs dues à la pression sur la colonne vertébrale. Bien que cette maladie ne soit pas très connue du grand public, on estime que 3 à 4 enfants sur 1 000 ont besoin d’un suivi médical et que 70 % des plus de 65 ans résidant au Royaume-Uni souffrent d’une certaine forme de scoliose.

Pour quelle raison la scoliose reste-t-elle une maladie méconnue ? Claire Curley, directrice de la Scoliosis Association UK (SAUK) et de la British Scoliosis Research Foundation (BSRF), pense que cela est dû en grande partie à un manque d’information. « La scoliose est une maladie méconnue. Si vous-même, ou une personne de votre entourage proche, ne souffrez pas de scoliose, il y a peu de chances pour que vous connaissiez cette maladie et la façon dont elle affecte les personnes qui en sont victimes ».

Nous avons discuté avec Claire Curley pour comprendre la façon dont son équipe tente de faire connaître la scoliose au Royaume-Uni, tout en fournissant des informations, de l’aide et des conseils aux personnes et aux familles touchées par cette maladie.

Une petite équipe pour de grands résultats

Créée en 1981, la SAUK est un groupe de soutien national destiné aux personnes souffrant de scoliose au Royaume-Uni. L’organisation caritative BSRF (British Scoliosis Research Foundation) réunit des fonds destinés à la recherche médicale. L’équipe de Claire Curley, composée de quatre personnes à temps partiel, couvre ces deux activités. « C’est beaucoup de travail pour une si petite équipe. Il existe de nombreuses associations caritatives bien plus importantes au Royaume-Uni, qui font un travail remarquable pour les causes qu’elles soutiennent, et ce sont elles qui reçoivent la plupart des financements. Cela signifie qu’elles peuvent se payer des équipées dédiées à la communication et au marketing. Nous ne bénéficions pas de ce niveau de ressources, mais nous nous efforçons de faire notre travail et de faire passer notre message du mieux possible », explique-t-elle.

Claire Curley et son équipe s’y emploient de différentes façons : gestion d’une assistance téléphonique ouverte cinq jours par semaine, organisation de campagnes et d’événements de sensibilisation, publication d’un magazine semestriel, Backbone, destiné aux personnes atteintes de scoliose, accueil de consultations entre patients et professionnels de santé, accompagnement et conseil afin d’informer les personnes qui en font la demande et gestion d’une association comptant plus de 2 500 membres pour permettre aux personnes atteintes de la maladie de rester en contact, de bénéficier d’une assistance locale et de rester informées des progrès effectués en termes de traitements. « Notre mission consiste à venir en aide à toutes les personnes atteintes d’une scoliose et de faire en sorte qu’elles disposent de toutes les informations dont elles ont besoin », explique Claire Curley. « Mais dans le même temps, nous devons également communiquer auprès des professionnels de santé et du grand public à propos de la maladie, car c’est la communication qui permettra de trouver une solution et de lutter contre la scoliose. »

Pour cela, il est nécessaire de créer des ressources de haute qualité pour renseigner les personnes qui recherchent des informations sur la maladie. Toutefois, il y a encore un an et demi, l’équipe de Claire Curley était confrontée à des problèmes de gestion de contenus très volumineux nécessaires à la création des documents de leur campagne de sensibilisation. « Notre équipe est très restreinte et nous ne pouvons pas nous permettre de payer les services d’une équipe informatique. Nous étions constamment confrontés à des problèmes : envoyer des e-mails contenant des pièces jointes volumineuses, travailler avec des versions obsolètes des fichiers, voire, dans le pire des cas, perdre des fichiers », explique-t-elle.

Ayant besoin d’une solution qui permettrait de simplifier le traitement de l’immense quantité de contenus gérés par son équipe, Claire Curley a reçu en don un abonnement Dropbox Business par le biais de l’initiative Dropbox for Good en 2015 : « Dropbox fait désormais tellement partie de notre travail au quotidien que je ne sais franchement pas comment nous avons réussi à nous en passer avant », déclare-t-elle.

La communication est la clé du succès

Pour SAUK, la communication est essentielle. Il est important que chaque membre de l’équipe puisse voir ce que les autres sont en train de faire. « Pour que notre campagne de sensibilisation soit efficace, nous devons être certains de savoir sur quoi travaille chacun d’entre nous. Par conséquent, si notre responsable des événements travaille sur un projet, notre responsable des réseaux sociaux doit être au courant de tout ce qui touche à l’événement en question. Nous devons rester connectés et Dropbox nous offre cette opportunité », explique Claire Curley. « Les activités de notre équipe sont désormais transparentes et nous savons où se trouvent les fichiers, les photographies des manifestations ou les couvertures du magazine. Notre équipe est synchronisée. »

Dropbox est également très utile pour communiquer avec des tierces parties, comme les gestionnaires de l’œuvre caritative. « Nous conservons une trace de toutes nos archives et de nos informations, telles que les comptes-rendus des réunions et les ordres du jour, dans un dossier Dropbox destiné aux gestionnaires. Ils savent que toutes les informations dont ils ont besoin se trouvent à cet endroit et ils peuvent y accéder à tout moment. »

Laisser place à la créativité

Pour une œuvre caritative, le défi pour parvenir à sensibiliser le public consiste à adopter une approche originale. Les stratégies de communication peuvent rapidement devenir obsolètes. Dans ce cas, que faut-il faire pour rester créatif afin de remplir son objectif ? Pour Claire Curley, il faut seulement du temps. « En ce qui nous concerne, la créativité naît lorsque nous pouvons nous réunir et exposer nos idées autour d’une table. Nous atteignons les meilleurs résultats lorsque nous sommes en mesure de rebondir sur les idées des uns et des autres et de proposer des façons originales d’informer le grand public sur la scoliose et d’aider les personnes qui en sont atteintes ».

Mais lorsque l’ensemble des activités de l’association sont gérées par une seule équipe de quatre personnes à temps partiel, le temps est extrêmement précieux. Utiliser le cloud pour partager et modifier des contenus permet à Claire Curley et à son équipe de trouver le temps de travailler efficacement. « Avant, nous devions consacrer une grande partie de notre temps à des tâches administratives, comme la création et l’envoi d’archives compressées par e-mail ou la recherche de documents à jour », explique Claire Curley. « Lorsque nous avons commencé à utiliser Dropbox pour stocker, partager et modifier tous nos contenus, nous avons pu de nouveau consacrer une grande partie de notre temps à des tâches plus productives, comme échanger des idées pour créer de nouvelles campagnes, ce qui nous a permis de mettre en place la Journée internationale de sensibilisation à la scoliose. »

Enfin, nous avons demandé à Claire Curley quel conseil elle souhaitait donner à d’autres œuvres caritatives qui envisagent d’intégrer le cloud à leurs workflows. Elle affirme que, même si le cloud semble compliqué de prime abord, il est essentiel pour les petites associations caritatives comme SAUK, qui n’ont pas les moyens de se doter d’un système informatique, mais qui ont besoin de savoir que leurs contenus sont sécurisés et accessibles. « Chaque nouvel outil requiert un temps d’apprentissage, mais sur le long terme, l’investissement sera largement rentabilisé et vous pourrez vous passer d’une équipe informatique », affirme-t-elle. « Parlez à d’autres œuvres caritatives qui utilisent le cloud et des objectifs qu’elles parviennent à atteindre sans effort. Vous serez convaincus. »

Pour contacter la SAUK, appelez le 02089641166 ou suivez l’actualité de l’association sur Facebook et Twitter. Pour lire plus de témoignages de clients Dropbox, cliquez ici.